9 June 2015, 13:41

Фонд «Вера»: как помочь детям, которых нельзя вылечить

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

В начале июня пятнадцать семей с неизлечимо больными детьми отдохнули в гольф-клубе Moscow Country Club в Нахабино. Этот семейный лагерь организовал Фонд помощи хосписам «Вера». Шесть дней в загородном отеле, занятия с детьми и родителями, прогулки у озера, купание в бассейне, общение. Краткий пересказ укладывается в две-три строки, но не может передать то, чем это было на самом деле — беспрецедентным для российской действительности событием

Пятнадцать семей, которые смогли выехать из дома и прибыть в Нахабино, объединяет то, что в каждой из них есть неизлечимый ребенок. Все они пациенты Детской выездной службы Фонда помощи хосписам «Вера». Диагнозы самые разные — онкология, сложная невралгия (например, детский церебральный паралич), спинально-мышечная атрофия (когда постепенно отказывают все мышцы, остаются только голова и руки) и другое. Эти болезни вылечить нельзя. Однако качество жизни таких детей и их родителей может сильно различаться. На улучшение условий и состояния пациента направлена паллиативная помощь, которая в России находится в зачаточной стадии.

В идеале, паллиативное отделение — это место, где работает квалифицированный медицинский персонал, способный грамотно вести болевой синдром пациента, бороться с сопутствующими заболеваниями, наблюдать за изменениями состояния при помощи обследований. Кроме того, обязательной частью паллиативной помощи является психологическая поддержка пациента и его родных. А также социальная помощь: обучение, помощь в решении бытовых и иных проблем. То есть паллиатив — это когда семьи, в которых жизнь детей ограничена месяцами или несколькими годами и шансов на излечение нет, максимально избавлены от трудностей.

Сейчас детские паллиативные отделения открываются в разных городах России. В Москве они действуют при НПЦ Солнцево, в Морозовской и Филатовской больницах. В паллиативных отделениях зачастую оказываются врачи и медсестры разных профилей, которые попали туда практически случайно. Все, что они знают про своих пациентов, — это то, что их нельзя вылечить. Детей боятся трогать, дополнительно обследовать и менять записи в медицинской карте, переводить из реанимации. Их родители жалуются на то, что паллиативное отделение в России — это последний пункт назначения. После этого невозможно попасть никуда, сопутствующие заболевания лечить перестают, наблюдать фактически перестают, диагноз скорректировать невозможно.

Рината и Талина Валеевы. Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

Так было, например, с Ринатой. После онкологического рецидива она оказалась в реанимации, а затем в паллиативном отделении с диагнозом «кома второй степени». Несмотря на то, что Рината со временем начала открывать глаза и реагировать на окружающую действительность, ей отказывались делать МРТ и выписывать, потому что по документам она была «в коме». Это было зимой. Сегодня Рината все понимает и на все реагирует, ей пока сложно стоять, поэтому она в коляске. Она не говорит, но активно общается, улыбается, самостоятельно ест. Чтобы у нее появилась возможность покинуть клинику без диагноза «кома» и трахеостомы (специальной дыхательной трубки, которая выводится через шею, минуя носоглотку), потребовалось активное участие заведующего паллиативным отделением. В какой-то момент он смог добиться МРТ для Ринаты, после которого диагноз «кома» был наконец изменен.

Бабушка Ринаты — Наталья Владимировна — рассказывает:

— У нас была опухоль головного мозга, в 2013 году оперировали, поставили шунт. Ринате было пять лет. Год все было нормально, ее отвезли на море, вернулись, стали проходить повторные анализы для оформления инвалидной группы. Сделали МРТ, все было нормально. А в январе 2015 года Рината пожаловалась, что болит голова. Мы вызвали скорую. Скорая приехала, увидела красное горло, сказали — инфекция. При этом они читали выписку, видели, что была операция. Никто ее не повез в больницу. На следующий день вызвали опять скорую. Приехали, сделали анальгин с но-шпой и уехали. Ребенок уснул. Это было в половине четвертого вечера. В десять утра уже стали активно будить. Толкаем — никакой реакции. Когда ребенок спит и не хочет вставать, он как-то отталкивается, еще что-то. А тут никакой реакции. Только губами шевелит, пить хочет. Вызвали скорую. А мы живем в Зеленограде. Увезли в реанимацию, поставили трубку дыхательную. Сказали, что ребенок в коме. И опять не знают, что с ней делать. При этом, читают выписку. Это было в Зеленограде, в больнице. Потом к вечеру приехала реанимация из Морозовской больницы (Морозовская ДГКБ находится в Москве). Ребенка семилетнего забрали, а мама, которая за ребенка все подписывает, должна была ехать своим ходом.

Рината Валеева в семейном лагере в Нахабино. Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

— Это почему?

— В реанимационную машину не забирают родителей. Вот так. Одного ребенка увозят, а мама своим ходом. Приехали в Морозовскую, ей должны откачать жидкость (в связи с гидроцефалией в желудочках мозга. — Открытая Россия), но чтобы сделать операцию, нужна подпись мамы. Реанимация включила мигалку и уехала. А мама где возьмет мигалку? Мама на автобусе, в пробках, доехала к вечеру, все подписала. Ринате сделали операцию, поменяли шунт. Из комы вывести не получалось. В реанимации навещать разрешали по одному часу в день. Но только маме, папе или бабушке. На самом деле я уже тогда видела, что она приоткрывала глаз, маленькую щелочку. И когда я обращалась к ней, у нее текли слезы. То есть, она меня слышала, реагировала (в этот момент Рината начинает плакать. «Это уже все прошло» — успокаивает ее Наташа). В реанимации она лежала две недели. Потом нас перевели (в паллиативное отделение).

— Когда Ринату перевели в паллиативное отделение, она все еще была в коме?

— Через несколько дней в отделение пришел невролог, осмотрел Ринату и сказал, что она не в коме. У врачей мнения расходились. Невролог маме одно говорил, а заведующему отделением — другое. Никто не хотел нас никуда определять, потому что в наших документах было написано «кома второй степени». И все. С таким диагнозом ее не брали ни в какую больницу. Нужно было изменение диагноза. Наконец Николай Александрович (заведующий) организовал МРТ (магнитно-резонансную томографию). МРТ показала, что Ринате действительно лучше и ее можно выписывать или переводить в другую больницу, потому что ей нужна реабилитация. И все, нас срочно начали выписывать. Я говорю — куда домой, лечите. Мне сказали, что тут паллиатив, тут не лечат. Очень странно, на самом деле, почему из паллиатива не переводят на лечение, если видно, что ребенок очнулся. Только благодаря этой МРТ нас выписали, убрали диагноз «кома».

Фонд «Вера» помогал очень — с перевозкой из больницы домой, с расходными материалами, подгузниками, с няней. У нас бы денег никогда не хватило. Мы ведь все сидим — Рината, ее сестра Талина, мама Таиса — на Ринатину пенсию, 14 тысяч. Это 8 тысяч Ринате — и 6 тысяч получает мама по уходу за ребенком-инвалидом.

Лида Мониава. Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

Руководитель детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава не винит медицинский персонал, но подтверждает, что ситуация очень тяжелая:

— Вообще то, что в Москве называется государственными паллиативными отделениями, на самом деле таковыми не является. Потому что паллиативную помощь дети там не получают. Это просто отделения, куда свозят всех самых тяжелых детей в городе, которые залежались в больницах. Но паллиативную помощь, которая подразумевает под собой психологическую, социальную поддержку, физическую и арт-терапию, поддержку для родителей, там совершенно не оказывают.

Это российская проблема. Считается, что если ребенок паллиативный, то он не должен наблюдаться по всем своим проблемам и заболеваниям у других врачей. В Англии, например, где мы учимся хосписному движению и тому, как делать детский хоспис, такого нет. Там ребенок, приписанный к хоспису, ходит в школу, ходит к офтальмологу в обычную поликлинику, получает все услуги. То есть его не снимают с учета. И во всех остальных странах паллиативного ребенка не снимают с учета, его основное заболевание продолжает вести лечащий врач, и если у него болят зубы, он идет к стоматологу. А хоспис — это дополнительная помощь, которая помогает справляться с неприятными симптомами заболевания. У нас в России, к сожалению, если ребенок паллиативный — в некоторых местах, хотя далеко и не везде, но конкретно в Морозовской больнице, в Филатовской больнице и частично в НПЦ Солнцево, — уже очень сложно попасть на какие-то обследования или к лечащим врачам. Но я надеюсь, что это когда-нибудь исправится, потому что это какая-то глупость. У нас вообще паллиативная помощь только начинает развиваться. Я думаю, что еще система здравоохранения не совсем разобралась, как именно с этими пациентами быть, думаю, это временная история.

— А есть где-то возможность обучения медицинского персонала?

— Да, Первый московский хоспис всегда открыт, туда могут прийти на стажировку врачи и другой персонал паллиативных отделений. Сейчас же происходят постоянные изменения в здравоохранении. Например, больницы укрупняют. Врачи попали под сокращение или отделение перепрофилировалось — это тоже сейчас частое явление. То есть не появляются дополнительные койки и дополнительные кадры. А происходит так: было, например, педиатрическое отделение, а его сделали паллиативным. А врачи и медсестры остались прежними, знаний о паллиативной помощи и навыков у них не прибавилось. Вообще найти персонал для детского хосписа очень сложно. Это должны быть люди, которым это интересно, а не просто работа ради работы, лишь бы не уволили. Вот, например, в Филатовской больнице есть очень хорошая выездная служба, которая дома помогает детям, там доктор и медсестра очень заинтересованные. Они ходят ко всем фондам, на все обучающие курсы и программы, которые только находят.

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

— Но никакой государственной переквалификации или обучения?

— Нет, этого нет.

Детский хоспис, о котором говорит Лида Мониава, пока только в проекте. Его строительством также занимается Фонд помощи хосписам «Вера». Уже есть название — «Дом с маяком», найдены средства на его строительство (в том числе силами фондов «Подари жизнь» и «Линия жизни»), есть место — Долгоруковская улица, с территорией и зданием, которое будут перестраивать. Этот детский хоспис — «Дом с маяком» — будет первым в Москве. А детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, только в Москве около трех тысяч — по примерным оценкам.

Сейчас их поддерживает выездная служба будущего детского хосписа, которая родилась в фонде «Вера», — она помогает более чем 260 семьям дома. В месяц на это уходит более 10 миллионов рублей — на эти средства покупается медицинское оборудование, специальное питание и оплачиваются другие нужды семей, выплачиваются зарплаты специалистам, которые круглосуточно находятся на связи с родителями.

Помимо каких-то очевидных возможностей, в которых ограничены семьи неизлечимых детей, им не хватает простого человеческого общения. Родители таких детей, их братья и сестры находятся в вакууме. Они не могут гулять с детьми — про безбарьерную среду очень модно стало говорить, но на деле не все так просто. Недостаточно установить в подъезде пандус — он должен быть правильным, по которому ребенок сможет съехать самостоятельно или с помощью мамы. И не только в подъезде — они должны быть на всем пути следования, в переходах, в метро, в больницах, магазинах и парках. Но и это еще не все.

Родители говорят, что невозможность выйти с нездоровым ребенком на улицу делает семью объектом неприятного внимания со стороны прохожих в том случае, если выход на улицу все же состоялся. Поэтому таких детей как бы нет. Таких семей вроде бы не существует.

Екатерина и Саша Глаголевы. Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

Об этом рассказывает Екатерина Глаголева — мама Саши:

— Я, честно говоря, в первый год о Саше даже ни с кем не говорила. Мне было очень трудно. О проблеме, которая есть у нас в семье, знал очень узкий круг людей. А потом что-то случилось. Прошел этот критический год, и я поняла, что я могу сказать коллеге по работе: «а ты знаешь, у меня ребенок болеет вот так». Я то ли перестала бояться... Вообще это такой момент, ты где-то даже стесняешься. Потому что, вот люди видят тебя беременную, видят, что хорошая семья. У многих есть такой стереотип, что нездоровые дети рождаются у нездоровых семей. Или были другие моменты. Когда кто-то узнавал, нам говорили: «за что же вас так бог наказал». То есть это вот нас, людей, у которых случилась проблема, заставляют еще и оправдываться. Говорить, например, что мы сами здоровы. И что бог не наказывал, а наоборот, выбрал. Тут надо мозг менять себе и всем окружающим в том числе. Той же консьержке, которая спрашивает: «а что же это вы не растете?» Тут такой момент, который тебя очень ранит, а ты еще и перед людьми должна этот момент оправдать. Помимо того, что тебе и так трудно, твой ребенок нездоров, так ты еще и с окружающим миром становишься в определенные, другие отношения.

— Получается, либо равнодушие, либо некорректное внимание?

— Да, да. Либо некорректное внимание, либо... Людям трудно. Людям вообще трудно смотреть на нездоровье. Как мы смотрим? Мы либо смотрим на красивых, либо на какое-то внешнее уродство. Люди действительно разглядывают. Обращают внимание на крайности. И что происходит в голове, зависит от каждого конкретного человека. Корректен ли он, тактичен ли. Но людей, которые оказались в этой ситуации, это ранит невероятно. Ты вроде бы только собрался с силами. Тебе же нужно быть с ребенком, ему отдавать ему себя, быть для него улыбающейся, хорошей мамой. Я совершенно не осуждаю людей, которые перестали с нами общаться. Это не все могут, это трудно.

— Такие были?

— Да, такие есть. Но ведь я не знаю, как повела бы себя на их месте. Сейчас я внутри этой ситуации. Но может, если бы я находилась вовне и у моего знакомого или друга такое случилось, я бы повела себя так же тогда. Сейчас — нет.

— Это, наверное, происходит не в один момент? Люди же не говорят вам «мы больше не может с вами общаться, потому что нам тяжело вас постоянно жалеть»?

— Они не говорят, конечно нет. Это постепенно. Люди уходят из твоей жизни. «Как дела?» — А мы в больнице, опять в больнице. И каждый раз — тяжело. А я отвечаю коротко, я не могу помногу отвечать. О Саше я отвечаю: «тяжело». И получается, что на той стороне тоже нужно быть очень сильным, чтобы принимать то, как я реагирую, как я отвечаю. Есть те, с кем мы, напротив, сблизились. А есть те, кто отдалился и осталось общение на уровне «как вы там?» Наверное, это правильно. Есть те, кто грубо говоря, «отвалился», а есть те, кто приблизился. Я очень рада этим людям. Им я могу сказать, что я устала, что мне тяжело, поплакать. Я это не говорю для того, чтобы мне что-то советовали. Потому что ситуацию, которая у нас есть, понять до конца не может никто. Только мама, которая оказалась в такой же ситуации, но и она лишь может сказать «я тебя понимаю». Порой нам не нужно, чтобы что-то советовали. А нужно, чтобы просто посидели, послушали. Сказали"я рядом«, «хочешь — могу с тобой сходить погулять, сходить в кино, театр»... Вот так можно помочь.

Екатерина Глаголева на открытии фотовыставки «Александра.встреча». Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

А вот с Женей, моим мужем, мы вместе никуда не выходим, мы с Сашей сидим по очереди. Поэтому для нас сейчас эта возможность (выехать в семейный лагерь в Нахабино) — первая за два с половиной года. Мы гуляем, он говорит, что я другая, видно, что я на отдыхе.

Екатерина рассказывает, что понимания того, что с нездоровым ребенком можно полноценно жить,нет даже у квалифицированного медицинского персонала:

— Сашенька была не диагностирована во время беременности, мы не знали, что она родится такой, какой родилась. Это было для всех полнейшим сюрпризом. Все мы, конечно, ее очень ждали, и так случилось, что она родилась нездоровой. И постепенно-постепенно начала вырисовываться картина заболевания: куча патологий в голове, сердце, в очень многих органах. С прогнозом жизни сначала три месяца. Потом год, потом нам сказали, что такие детишки живут два года. И в принципе, врачи постоянно нас готовили к тому, что с ее особенностями, ее патологиями, это будет очень короткий срок. Не было такого, чтобы нам прямо сказали — давайте, оставляйте. Но такие намеки были. О том, что «ребят, такие дети недолго живут, вы намучаетесь, вы молодые, тем более, один ребенок у вас уже есть, родите себе еще». Напрямую никто не говорил, но постоянно намекали.

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

— А кто намекал, врачи?

— Четких фраз не было, чтобы нам предлагали. Но об этом, в принципе, говорят. И уже потом, когда Саша выкарабкалась из реанимации и нас перевели в патологию новорожденных и стали выписывать домой, мы начали задавать вопросы: как нам вообще жить, какой нужен уход, что нам делать. На это нам сказали: «Если вы не готовы, то мы можем пристроить ее в специальный детский дом, будете хоть каждый день приходить ее навещать, за ней там будут ухаживать, кормить, в случае необходимости оказывать медицинскую помощь. Если вы не готовы». У нас и речи не было о том, что мы не готовы. Мы начали суетиться, думать, что делать и как Саше помогать дома. Потому что было непонятно, что нужно: медицинский работник, оборудование или что-то еще. Как за ней ухаживать. Потому что я же не видела, как она себя ведет в течение дня. Я видела ее только в определенные часы, когда приходила к ней в реанимацию. Я видела определенную Сашу, которую я не умела правильно кормить, за которой я не умела ухаживать.

— Вас готовы были научить?

— В момент, когда мы начали собираться домой, встал вопрос — что нам делать. Тогда мы подумали, что наверное, нужен медицинский работник, и по друзьям начали спрашивать. Так мы вышли на Фонд «Вера». Там нам сразу сказали: «так, не волнуйтесь. Кислородный концентратор привезем, медсестру пришлем и будем смотреть, как часто она нужна и нужна ли вообще».

Конечно, Фонд нас подхватил, и сейчас я понимаю, что без него нам было бы очень трудно. Дело даже не в медицинском оборудовании, нет. Просто когда к тебе приходит врач из поликлиники, смотрит квадратными глазами и не знает, что делать... Врачи стараются держать себя в руках, но сами признаются, что мы у них такие единственные. А когда приходят люди из Фонда, для них Саша — не самый трудный ребенок, они много разных детей видели. И ты выдыхаешь, думаешь: ну ладно, не все так плохо. Потом у них есть врачи, более заточенные на определенные проблемы. Конечно, это все помогает.

Потом с Сашенькой начались трудности, остановки дыхания начались дома. В одну из таких остановок мы вызывали скорую, мы не справлялись. Так мы попали в долгую реанимацию, из которой Саша не вышла без трахеостомы. То есть ее не смогли снять с аппарата искусственной вентиляции легких. И было понятно, что без трахеостомы не обойтись. Она цепляла одну инфекцию за другой и просто гнила на глазах. в то время я очень много консультировалась с Фондом. Потому что мне было страшно. Я не хотела ей делать эту дырочку в горле. Но в Фонде мне объяснили, что это шанс забрать ее домой. По-другому не получилось бы, три с половиной месяца в реанимации. И к тому же, трубка во рту не лучше, это очень больно. Мне сказали: «не волнуйся мы все покажем, у нас все есть». Такая вот поддержка... В Фонде вообще очень эмоциональная поддержка, в том числе и группы для мам, для братьев и сестер подопечных детей. Да, и действительно, после того, как поставили трахеостому, мы смогли вернуться домой.

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

Екатерина Глаголева — молодая красивая блондинка — рассказывает мне все это в Нахабино. Мы сидим на солнце у озера, мимо пробегают дети, ходят родители с колясками. Это усиливает ощущение параллельной реальности.

Эти семьи, живущие в коконе своих проблем, вдруг оказались на улице, на отдыхе. И никто не показывает на них пальцем, никто не удивляется тому, что нездоровых детей нужно не только лечить,но еще и веселить. Все семьи очень много говорят о поддержке, которую оказывает Фонд помощи хосписам «Вера», очень много благодарят. И пока отсутствует государственная система поддержки таких семей, фонд зачастую становится последней надеждой.

— Человек не может быть к этому готов. Это из серии, что ты летел в Амстердам, а оказался в Индии. То есть, тебя самолет принес не туда, куда ты запланировал. Ты готовился к одному, а получилось по-другому. Конечно, это шок. Не в смелости дело. Это же твой ребенок. И многие мамы так говорят: «как я могу от него отказаться, он мой». Но у кого-то не так. Может, им не хватило совсем немного поддержки.

Вот за границей тебя вообще не поймут, если ты ребенка не возьмешь домой. У них нет института таких детдомов, где ты можешь отказаться от ребенка. Ты же сразу опозоришь весь свой род. Там государство по максимуму старается сделать все для того, чтобы ты мог быть дома с ребенком. Они понимают, что тебе и так будет невероятно тяжело эмоционально и физически. Поэтому делают все с точки зрения обеспечения, чтобы ты хотя бы об этой части жизни не думал. У нас пока не так. Может, когда-нибудь мы к этому придем. Не знаю. У нас проще ребенка отдать, чтобы он прожил свой маленький период жизни где-то. И забыть обо всем, — говорит Екатерина Глаголева.

Семьи с тяжелобольными детьми оказываются настолько заброшены системой здравоохранения, что родителям тоже приходится привыкать к полноценной жизни. Им приходится объяснять, что они имеют право быть счастливыми, рассказывает психолог Фонда помощи хосписам «Вера» Алена Кизино:

— Детский паллиатив — это про то, что нельзя вылечить, но можно помочь. У нас очень много заболеваний, которые нельзя вылечить в принципе. Возможно, если медицина рванет вперед, то какие-то заболевания станут излечимыми через несколько лет. Но если нельзя вылечить какое-то заболевание, то это не значит, что всю жизнь надо стремится лечить болезнь. Можно научить семью, в первую очередь семью, если мы говорим о детском паллиативе, жить. Помочь, показать разные варианты, как жить с ребенком, который болеет. А не только лечить его. Потому что есть две принципиальные позиции: «я болею» и «я живу с болезнью». Паллиатив — это помощь в том, чтобы жить с болезнью, жить полноценной жизнью. Для детей это значит играть, иметь друзей, обучаться, развлекаться, получать яркие впечатления и эмоции. Чтобы жизнь была наполнена, чтобы все детские «хочу!» реализовывались. И это очень важно объяснять как родителям, так и детям. Дети разные есть, с разными заболеваниями, с разной степенью осознанности, восприятия этого мира. Но в любом состоянии ребенок может развиваться, социализироваться и получать радость от жизни в той мере, в какой он может по своему физическому состоянию. Потому что жизнь должна быть в радость.

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

— Родителям сложно понять это?

— Да, но не только родителям нездоровых детей. Это сложно понять родителям вообще. Что жить можно и нужно в радость. Что у детей, кроме огромных задач, есть еще и просто жизнь. Где есть «я хочу». Потому что дети развиваются в любом состоянии. В любом состоянии ребенок хочет оставаться ребенком. Когда у ребенка ничего не болит, он хочет играть, общаться, читать, хочет ярких игрушек. Он хочет жить. И он забывает о том, что у него болело. У нас психика так устроена. Это в подростковом возрасте они ждут боли, понимают, что сейчас будет больно. У боли есть эмоциональный компонент: я, взрослый человек, понимаю, что мне будет больно. Пока ребенок маленький, он не очень это понимает, как это — будет больно? Боль наступает, тогда я не могу играть. Тогда, конечно, мне надо, чтобы меня лечили, чтобы убрали эту боль. Как только она проходит, мне хочется играть, общаться. По поводу общения тоже есть сложности. Не все дети готовы общаться, и не все родители готовы их отпускать общаться. Особенно онкологических детей. Но уж играть в какие-то навороченные игрушки все готовы. У меня был знакомый мальчик, пациент двадцати лет, и он безумно фанател от «Лего». Это были какие-то сумасшедшие роботы, стоящие сумасшедших денег. Но отказать ему — значило обречь на то, что он 24 часа в сутки будет смотреть телевизор. А это очень грустно. Потому, что за время болезни у него ушли все друзья, перестали с ним общаться. У него осталась только мама и сестра, которая не очень часто с ним общалась. А еще он лежал в вынужденном положении — на одном боку, подтянув ноги под себя. Он не мог вытянуться, повернуться, сесть в коляску. Так распорядилась болезнь. Зато у него прекрасная голова и прекрасные руки. Он все контролировал, что с ним происходило и что с ним собирались делать. И мог заниматься тем, что он хотел. Он собирал какие-то безумные Лего — корабли, машины. Потом все это показывал, рассказывал. И это его жизнь.

Фото предоставлено пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

А как можно жить только в лекарстве, болезни? Надежда на излечение есть у всех родителей, всех детей. Они получили информацию о том, что этого не произойдет, они знают об этом. Но надежда есть. И мы не можем убить эту надежду. Мы можем только помочь им улучшить жизнь. Показать, что и с этим можно жить хорошо и счастливо. Не выживать. Это разная психология — когда я выживаю и когда я живу. Когда я живу, я могу видеть небо, солнце, наслаждаться едой, общением. А когда я выживаю, то занимаюсь только выживанием, и мне не нужно больше ничего — а это очень тяжело.

Беда нашего общества в том, что эти дети не могут выйти на улицу, не могут учиться в школе. Это системная беда. Потому что если мы едем в Европу, то все это очень спокойно, естественно. И ни у кого даже мысли не возникает о том, что ребенок с ИВЛ и на трахеостоме будет лежать дома и не будет учиться. Почему? Только потому, что за него дышит аппарат? Нет, он же ребенок, он развивается. Нельзя ребенка рассматривать как биологический организм и говорить: «вот мы его вылечим, все с ним будет хорошо, он будет улыбаться, жить». Если мы с первых дней не расскажем родителям, что можно жить и разрешать себе быть счастливым даже с особенным ребенком, то потом это будет сделать сложнее«.

Помочь детской программе Фонда помощи хосписам «Вера» можно, отправив СМС на номер 3443 со словом ДЕТИ и суммой пожертвования — например, ДЕТИ 100. Другие способы помочь можно найти на сайте фонда.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ:

Фонд помощи хосписам «Вера» открыл лагерь для детей с неизлечимыми заболеваниями

util