Аня Саранг: «Обществу важно, чтобы у наркомана Пети был чистый шприц»
 Фото: Евгений Степанов / Интерпресс / ТАСС
1 Декабря 2017, 13:00

Аня Саранг: «Обществу важно, чтобы у наркомана Пети был чистый шприц»

Десять сюжетов о жизни ВИЧ-инфицированных в России

1 декабря во всем мире отмечается день борьбы со СПИДом. Статистика последних лет говорит о том, что ситуация со СПИДом в России приближается к эпидемии: на сегодняшний день только по официальным данным Роспотребнадзора положительный ВИЧ-статус имеет 1 167 581 человек (по данным на 1 июля 2017 года). Открытая Россия выбрала десять сюжетов 2017 года, которые иллюстрируют, как в России боролись со СПИДом в этом году. Руководитель фонда имени Андрея Рылькова Аня Саранг объясняет, как все обстоит на самом деле.

«Воздержание и верность — не профилактика»

В начале ноября стало известно, что Министерство образования и науки выступает против использования слова «презерватив» в тексте онлайн-уроков по профилактике ВИЧ для студентов и старшеклассников. Разработчик программы онлайн-уроков — «Центр современных образовательных технологий» — не согласовал с министерством текст ответов на вопросы, которые должны были прозвучать в рамках занятий, что вызвало скандал на совещании по подготовке уроков. Чиновники Минобрнауки рекомендовали «говорить о нравственности, дабы уйти от скользких тем».

Аня Саранг:

«Все это продиктовано такой генеральной консервативно-религиозной линией партии — чиновники боятся облажаться и где-либо не дай бог употребить слово „презерватив“ или еще что-то не подкрепленное духовными скрепами. Сейчас нам повсюду говорят о том, что не нужно заниматься сексом, главное — воздержание, верность и какие-то духовные принципы, молиться богу, делать зарядку и тогда тебя СПИД не коснется. Это очень мешает реальной профилактике. В конце 90-х — начале 2000-х, было очень много хороших кампаний по безопасному сексу. Где-то с середины 2000-х они полностью прекратились, и все деньги тратятся на эту неэффективную линию про нравственность. То, что она неэффективная, известно уже давно — было множество исследований, которые изучали кампании по борьбе с ВИЧ, пропагандировавшие отказ от секса. Исследования показали, что это был пустой выброс миллионов долларов и ни к каким реальным изменениям это не привело».

Лечение ВИЧ молитвами

В августе этого года в Санкт-Петербурге умер ребенок с диагнозом ВИЧ. Родители отказывались лечить его из-за своих религиозных убеждений, считая, что такого вируса на самом деле не существует (при том, что официальная позиция РПЦ по проблеме ВИЧ не предполагает отказа от лечения). Годом ранее ребенок был госпитализирован в тяжелом состоянии. Вопреки воли родителей, в больнице ребенку назначили лечение и прописали антиретровирусные препараты. Здоровье ребенка пришло в норму, его выписали из больницы, но после этого родители снова проигнорировали предписания врачей. Про ситуацию узнали местные активисты, которые обратились в прокуратуру, однако ни это обращение, ни обращение к детскому омбудсмену, не дали никаких результатов. Спустя год ребенок умер, не получив необходимого лечения.

Аня Саранг:

«Бурный расцвет ВИЧ-диссидентства произошел примерно семь лет назад: ВИЧ-диссидентов приглашали на все центральные каналы телевидения, они повсюду выступали, а после этого активисты, работающие в области борьбы со СПИДом, зафиксировали резкий рост отказа от антиретровирусной терапии. Беременные женщины с ВИЧ отказывались принимать терапию, хотя это чревато заражением для ребенка. Когда я про это рассказываю иностранцам, они очень удивляются: за границей ВИЧ-диссидентство не актуально уже лет 15-20, а в России, к сожалению, до сих пор есть люди, которые отказываются от терапии потому что не верят в этот вирус в силу религиозных или нерелигиозных причин. Это такой компенсаторный общественный механизм, некая защитная реакция общества, чтобы хоть какое-то психологическое убежище для себя найти. Как с этим бороться государству? По крайней мере не пропагандировать это и не давать ВИЧ-диссидентам площадки на ТВ в ток-шоу, как это было несколько лет назад».

Фото: Егор Алеев / ТАСС

Фото: Егор Алеев / ТАСС

«Тестирование бабушек — бесполезная растрата денег»

В 2002 году 37-летний житель Туапсе Артем Деревянко проходил медкомиссию при устройстве на работу. В поликлинике по месту проживания ему сообщили, что анализ крови показал наличие ВИЧ-инфекции. Диагноз подтвердили и в местном центре борьбы со СПИДом. С тех пор жизнь Артема изменилась: жена ушла, забрав дочь, друзья перестали здороваться за руку, началась затяжная депрессия и возникли проблемы со здоровьем. В таком состоянии Артем прожил следующие 13 лет. В один из дней, когда Артему стало особенно плохо, его доставили в больницу. Врач подошел к мужчине и сказал, что исследования не выявили ВИЧ-инфекции. Повторные анализы подтвердили, что Артем Деревянко, которому на тот момент уже исполнилось 50 лет, все эти годы был полностью здоров. Центр, который поставил мужчине диагноз ВИЧ, за эти годы был реорганизован и привлечь к ответственности медиков, работавших здесь 13 лет назад, практически невозможно.

Аня Саранг:

«Ложные положительные ВИЧ-диагнозы бывают, но это очень редкая ситуация. Все тесты должны сопровождаться другими тестами. С диагностикой у нас в принципе все в порядке — она везде уже на таком уровне, что трудно облажаться. Сегодня доступны тесты по слюне, которые моно купить в аптеке. Если у тебя положительный результат его, конечно, надо подтверждать более точными тестами в медучреждениях. Проблема в том, что у нас тестируют очень много людей не по назначению. В России концентрированная эпидемия — когда вирус концентрируется в ключевых группах уязвимых: в основном это потребители инъекционных наркотиков и их половые партнеры. А тестируют у нас в больницах, на каких-то медосмотрах, каких-то бабушек в поликлиниках. Это — абсолютно бесполезная растрата денег».

«Только 30% нуждающихся получают антиретровирусную терапию»

Несколько раз в течение 2017 года перебои с поставками лекарств для ВИЧ-инфицированных возникали в Новосбирске. В мае этого года несколько жителей Новосибирска с положительным ВИЧ-статусом устраивали митинги и пикеты возле поликлиники местного центра по профилактике и борьбе со СПИД. Пациенты жаловались, что врачи предлагают им либо покупать медикаменты за свои счет, либо брать препараты не из своей схемы, что, как правило, вызывает побочные эффекты.

Аня Саранг:

«Перебои с поставками лекарств происходят по всей стране — людям либо заменяют их схему лекарств, которые они получают, либо они вообще перестают получать лекарства, потому что у СПИД-центров заканчиваются запасы. К сожалению, эта ситуация повторяется из года в год, и эту проблему никак не могут решить. Сначала у нас были централизованные закупки лекарств для антиретровирусной терапии Минздравом, потом недавно закупки перевели на региональный уровень, но ничего не изменилось. Это хроническая проблема здравоохранения. Не говоря уже о том, что только 30% нуждающихся получают антиретровирусную терапию. К тому же по нашим устаревшим протоколам лечение полагается только тем инфицированным, у которых ВИЧ на серьезной стадии, когда иммунитет уже сильно ослаблен. Во всем мире антиретровирусная терапия назначается сразу, как только поставлен диагноз. Даже эти критерии у нас отстают лет на пять минимум».

«Регионы не могут составить единый реестр пациентов, нуждающихся в лекарствах»

В ноябре 2017 года Госдума приняла во втором чтении проект федерального бюджета на 2018-2020 годы. Согласно проекту, на лечение ВИЧ и гепатитов в 2018 году планируется потратить 21,83 миллиарда рублей (почти на 5 миллиардов больше, чем в прошлом году). Однако Счетная палата назвала такие траты необоснованными, заявив, что у Минздрава нет достаточно точных цифр о распространенности этих заболеваний среди населения, чтобы тратить на борьбу с ними такие большие суммы.

Аня Саранг:

«В России продолжает расти число инфицированных, потому что государство не вкладывает деньги в целевую профилактику. Под целевой профилактикой понимается не развесить тупые билборды по всей Москве, а заниматься конкретными действиями: раздавать наркопотребителям чистые шприцы, переводить их на неинъекционные виды наркотиков, работать с их половыми партнерами — всего этого нет. Естественно, люди продолжают инфицироваться — такими темпами вообще никаких бюджетов не хватит на лечение. Если вкладывать деньги только в лечение, их всегда будет не хватать. В России самые высокие цены на препараты во всем регионе центрально-восточной Европы, не мудрено, что мы тратим огромные деньги на закупки лекарств. Еще одна проблема заключается в том, что регионы не могут составить единый реестр пациентов, по которому можно было бы оперативно смотреть, сколько людей нуждаются в лекарствах. Регионы каждый год наугад делают заказы на препараты. Естественно, к середине года начинаются перебои. Просто плохо разработанный механизм координации закупок на центральном и региональном уровнях».

 Акция «Россия, тестируйся!» в Санкт-Петербурге. Фото: Евгений Степанов / Интерпресс / ТАСС

Акция «Россия, тестируйся!» в Санкт-Петербурге. Фото: Евгений Степанов / Интерпресс / ТАСС

«Совет по вопросам ВИЧ невозможен без представительства людей с ВИЧ-инфекцией»

В сентябре 2017 года правительство Новосибирской области отказалось рассматривать ВИЧ-положительного активиста Сергея Ульянова в качестве кандидата в областной совет по проблемам ВИЧ. «Включение вашей кандидатуры в состав совета не представляется возможным», — исчерпывающе пояснили в правительстве. Активист объясняет, что хотел бы «представлять людей, живущих с ВИЧ», вносить свой голос в обсуждение проблем совета, корректировать повестку, однако такой возможности ему не дали.

Аня Саранг:

«Трудно комментировать конкретно эту историю — надо понимать, в чем именно там дело. Но в России на самом деле есть проблема с репрезентацией людей, которые испытывают определенные проблемы. Когда государство занимается проблемами наркозависимых людей и разрабатывает какие-то программы в области борьбы с наркотиками, последние, кого пригласят сотрудничать — люди, которые имеют какое-то отношение к наркотикам. То же самое с ВИЧ — это такая тенденция. В любой европейской стране никакой такой совет по вопросам ВИЧ был бы невозможен без представительства людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. В России это по-прежнему считается нормальным».

«Минздрав наконец решил устранить устаревшие и бессмысленные нормативы»

В конце ноября стало известно, что Минздрав занялся разработкой поправок, которые позволят людям с положительным ВИЧ-статусом усыновлять детей или брать их под опеку. Планируется, что изменения начнут действовать весной 2018 года.

Аня Саранг:

«Это была большая проблема — почему-то людям с ВИЧ-инфекцией запрещалось по закону усыновлять детей. Абсолютно непонятно, чем это было обосновано. ВИЧ-положительные люди пытались это оспорить в суде. Как например, Светлана Изамбаева из Казани, которая не могла из-за ВИЧ взять под опеку своего младшего брата, который был вынужден много лет жить в детдоме. Она боролась в суде и добилась такой возможности. Конечно, это разумно, что Минздрав наконец взялся устранять эти устаревшие нормативы, которые не имеют никакого смысла. Хорошо бы еще отменили норматив, который запрещает людям с ВИЧ въезд в Россию более чем на три месяца. Хорошо бы подобные законы прямо пачкой отменить, чтобы уже не позориться на весь мир».

«Заключенных с ВИЧ освобождают умирать»

В апреле 2017 года Петербургский городской суд освободил от отбывания наказания в колонии 33-летнего заключенного с положительным ВИЧ-статусом. К моменту освобождения у мужчины развились церебральный токсоплазмоз и астено-невротический синдром. При освобождении врачи оценили шансы заключенного на выздоровление невысокими. Сам мужчина рассказал, что в тюремных больницах ВИЧ-инфицированных лечат «Бисептолом».

Аня Саранг:

«Актировке подлежат ВИЧ-инфицированные со стадией 4В — это когда у человека уже есть сопутствующие заболевания, когда ему уже ставят стадию СПИДа. Чаще всего этих людей просто освобождают умирать. Я проводила исследование вместе с ВОЗ по лечению туберкулеза и ВИЧ в тюрьмах и слышала ужасающие истории о том, как людей отпускают умирать за забором. Мониторинг проблем ВИЧ-инфицированных в местах лишения свободы гораздо сложнее, чем на свободе. Есть такой сайт — pereboi.ru — где мониторят ситуации с перебоями лекарств и недостатком терапии. Туда же поступают обращения из МЛС. Надо понимать, какие людям нужно приложить усилия, чтобы отправить сообщение из тюрьмы. Но самое печальное, что мы не знаем, что делать с такими обращениями. Обычно это выглядит так: „Я сижу, мне не назначают лечение по ВИЧ. Что мне делать?“. Мы пишем: „Давайте писать жалобу“. А в ответ получаем: „Я не могу, у меня УДО на рассмотрении“ Люди боятся деанонимизироваться в этих ситуациях, потому что боятся каких-то санкций со стороны администрации колонии. И поэтому в тюрьмах ситуация с ВИЧ — это ад. И о нем очень сложно узнавать и как-то помогать людям».

Фото: Gershon Peaks / RVN / Reuters

Фото: Gershon Peaks / RVN / Reuters

Осознанная благотворительность

1 декабря в день борьбы со СПИДом во многих городах России проводятся бесплатные и анонимные тестирования на ВИЧ, запускаются «горячие линии» по профилактике заболевания. Как правило, инициаторами подобных акций становятся региональные департаменты здравоохранения и учебные заведения. Однако в этом году проблема распространенности ВИЧ привлекла и частных инвесторов: в Новосибирске частный меценат подарил инфекционной больнице два тест-мобиля для выявления ВИЧ-инфекции у жителей города. Стоимость одного такого автомобиля оценивается в 5 миллионов рублей. Благотворителем выступила совладелица компании S7 Airlines Наталья Филева, которая сделала родному региону подарок, узнав, что он стал одним из лидеров по распространению ВИЧ в России.

Аня Саранг:

«С благотворительностью в нашей сфере все очень сложно. Будут эти два тест-мобиля разъезжать по городу, ну да, это красивый жест, но реального влияния на эпидемию и на профилактику он не окажет. Проблема с диагностикой связана с тем, что у нас мало целевой диагностики в ключевых группах, подверженных риску. Наш фонд (фонд Андрея Рылькова — Открытая Россия) занимается как раз профилактической работой на улицах среди людей, употребляющих наркотики в Москве. Есть добрые люди, которые нам помогают — буквально позавчера у нас была такая небольшая фандрайзинговая кампания, за целый день и мы собрали примерно тысячу долларов. Пока это такой максимум, на который можно рассчитывать в плане благотворительности. Одно дело собирать на плюшевых мишек детишкам — это, конечно, очень важно и полезно, а другое дело — собирать деньги на шприцы наркоманам и объяснять людям, что это очень важно для всего общества, чтобы у наркомана Пети был чистый шприц. Человек, жертвующий деньги, должен провести какую-то внутреннюю аналитическую работу и сам прийти к каким-то выводам, чтобы понять, насколько это важно».

«Государство успешно победило борьбу со СПИДом в России»

В апреле 2017 года Энгельсский городской суд признал саратовскую организацию «Социум» иностранным агентом. Прокуратура заявила в суде, что НКО получила 1,5 миллиона рублей из зарубежных фондов для проведения соцопросов среди наркозависимых и ВИЧ-инфицированных. Эксперт, которого привлекла прокуратура для составления заключения, написал, что раздача шприцев и презервативов является не просто политической деятельностью, а «участием в гибридной войне Запада против России», цель которой — разрушить «национальные ценности».

Аня Саранг:

"«Социум» получал деньги от Глобального Фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Наш фонд тоже получал от него средства (Фонд Андрея Рылькова был признан иностранным агентом в июне 2016 года — Открытая Россия). У нас в этом году заканчивается финансирование на профилактическую работу, других источников у нас пока нет. Глобальный Фонд позволял нам закупать шприцы, презервативы, профилактические материалы, тест-системы на ВИЧ, проводить консультирование на улицах, ну хоть как-то пытаться сдерживать эпидемию ВИЧ. Мы в очередной раз получили отказ в получении президентского гранта. Не знаю, связано ли это со статусом иностранного агента — видимо, решили, что мы слишком активно участвуем в этой «гибридной войне Западом против России», раз хотим защитить население Росси от ВИЧ-инфекции. Это называется «государство успешно победило борьбу со СПИДом в России».

util