Badge blog-user
Блог
Blog author
Дарья Горсткина

Они не виноваты

13 Августа 2015, 19:25

Они не виноваты

Статистика Постов 2
Перейти в профиль

Ну ладно. Я не имею никакого отношения к аутизму, ДЦП и другим особенностям развития. И из кафе меня не выгоняли. У меня нет (вроде бы) онкологического заболевания. Моя кожа толще, чем у бабочек. Именно поэтому всю жизнь я думала, что не имею права считать себя инвалидом и как-то привлекать внимание к своим проблемам. Так что то, о чем я собираюсь рассказать, для меня своеобразный «каминг-аут». Спойлер: тут будет про дискриминацию, когда она не только в ограничениях, но и в неоправданных привилегиях.

Я постараюсь описать историю болезни очень кратко. Сколиоз IV степени. Это искривление позвоночника, и это страшнее, чем кажется. Потому что к нарушению осанки и сутулости от длительного сидения за компьютером это не имеет никакого отношения. В моем случае это болезнь, резко прогрессировавшая с 7 лет (как раз, когда обнаружили легкое нарушение осанки). Это 8 операций на позвоночнике, «железо» в спине, пять сломанных ребер и инвалидность 3 группы.

Что это значило для меня в повседневной жизни? Как вы понимаете, сколиоз — это заметно. Это заметная девочка, а потом подросток, учащаяся в общеобразовательной школе. И это не совсем про инклюзивное образование. Потому что учиться в обычной школе мне никто не запрещал, хотя домашнее обучение я тоже познала, каждый раз в послеоперационный период реабилитации. В школе учителя поделились на две категории: «я ничего не замечаю, но поставлю тебе хорошую оценку за невыученный урок» и «ты должна носить себя, как хрустальную вазу, потому что ты не такая, как все». А я тем временем сходила с ума в попытках доказать, что я «такая, как все». Ужасно стыдилась своих привилегий и делала вид, что мне море по колено. Так, например, у меня было освобождение от занятий физкультурой. Но туда все равно приходилось ходить, просто можно было ничего не делать. О да, одноклассники меня за это любили. В какой-то момент я не выдержала величия своего положения и начала заниматься физрой. Ну там, бегать, отжиматься и все такое, хотя вообще-то это было противопоказано. Еще одним ярким моментом стал выпускной класс, когда весь педагогический состав отговаривал меня сдавать ЕГЭ по литературе (которое нужно было для поступления на журфак). Потому что, во-первых, этот предмет из всей школы выбрала одна я, а во-вторых, «мне нужна была более спокойная профессия, которой я могла бы заниматься из дома». Бухгалтерское дело, скажем. Ну, или не знаю что.

Я сдала чертову литературу, довольно плохо. Потому что той выпускной весной мне сделали очередную операцию. А это около трех недель в больнице и еще как минимум месяц домашней реабилитации. Соответственно, пока мои одноклассники готовились к поступлению в вуз, я в очередной раз вставала на ноги. И в итоге принесла в приемную комиссию университета, помимо прочих документов, справку об инвалидности. То есть пошла по льготной категории. И два первых курса чудовищно комплексовала из-за того, что заняла место кого-то умного и красивого, кто не смог пройти по баллам, потому что на первом месте в списке поступивших была я, с пометкой «(льгот.)» и ужасно низкими баллами.

Я не упоминаю, конечно, тот факт, что мне редко что-то говорили о моем состоянии, но на меня всегда смотрели. И вот тут немного про инклюзивную жизнь. Я никогда не была против разговоров о моей болезни, я ее не стыдилась. Точнее так: я стыдилась не ее. Но окружающие меня люди всегда боялись заводить об этом речь. Поэтому было так: они не спрашивали, но они смотрели. Этот взгляд (на автобусных остановках, в школе, в магазинах одежды, где угодно) сводил меня с ума. Я не понимала, почему на меня можно так смотреть, но нельзя меня спросить. Отсутствие дискриминации выражается у нас лишь в том, что мы чего-то не замечаем. Как будто делать вид, что я не замечаю, — нормально. Делать вид, что чего-то не существует, — нормально. Весь свой бурный подростковый период я успокаивала себя мантрой «они не виноваты, они не виноваты, они не виноваты». Они не виноваты, что я такая, они не виноваты, что я вызываю у них нездоровое любопытство. Они не виноваты, что я вызываю у них смех (ну, я бы тоже смеялась, наверное, если была бы «такой, как все»). Они не виноваты, что ведут себя глупо рядом со мной. Они не виноваты, они не виноваты.

Результатом всего этого стало то, что у меня все получилось. Мне удалось убедить окружающих, что я «такая, как все». Частично помогли операции, частично одежда, частично покерфейс. Но проблема в том, что я не такая, как все. Когда я говорю, что я устала от прогулки (недолгой, легкой прогулки), я не нытик и не слабак. Я правда устала, потому что мои физические способности отличаются. Когда я говорю, что у меня болит спина, это не значит, что я просто пересидела за компьютером. Это значит, что моя обычная ежедневная боль усилилась. И мне нужна таблетка, отдых, черт знает, что еще.

Это очень тонкая грань. С одной стороны, я хочу, чтобы окружающие понимали и принимали мое положение. С другой — последнее, что мне нужно, это чтобы меня исключали из жизни. Или какой-то ее части. Вот я сейчас пишу это все и мне очень страшно. Страшно это все публиковать, хотя ничего особенного в моей сумбурно рассказанной истории нет. Инклюзивное образование, отсутствие дискриминации, социальная адаптация — это все очень хорошо. И чаще всего, у нас это даже есть. И не знаю, что нам всем делать, чтобы это работало по-настоящему. Чтобы мои учителя в школе не пытались меня оградить от всего, а напротив — интегрировали меня в жизнь настолько, насколько возможно. Чтобы родители моих друзей детства объяснили им, что тот факт, что они со мной дружат, — это не хорошо и не плохо. Потому что за друзей невозможно похвалить. И что нельзя дружить со мной и одновременно стесняться меня, ну нельзя. Чтобы мне кто-то объяснил, что приносить справку об инвалидности в университет — это не стыдно. Чтобы этих несчастных охранников нижегородского кафе не штрафовали, а переставали замечать. Их друзья, коллеги, посетители кафе. Чтобы им просто невозможно было показаться всем на глаза, дабы не отпугнуть клиентов. Я не знаю, что нужно, не знаю, что нам всем делать. Но так невозможно тоже.

util