Badge blog-user
Блог
Blog author
Ирина Старова Кислина
Blog post category
Общество

Об одной маленькой девочке, которой больно мыться

13 Октября 2017, 18:16

Об одной маленькой девочке, которой больно мыться

Статистика Постов 1
Перейти в профиль

— Диана, а какой твой любимый предмет в школе?, — спрашиваю я 12-летнюю девочку из посёлка Акбулак.

— Математика, конечно!

— А ты же учишься уже в 6 классе? Правильно? Какая из математик любимее — алгебра или геометрия?

— А у меня только одна. Просто математика.

Начинаю соображать. Не так давно сама училась в школе и вроде бы склерозом не страдаю. Да, алгебра с геометрией начинаются в 5 классе! Не могла же так сильно измениться школьная программа с 90х годов. Вспоминаю рассказы подруг, у кого дети в средней школе. Нет, не менялось ничего.

Начинаю подозревать, что что-то не то.

— Котик, а ты ведь дома учишься?

— Да, конечно. Ко мне учительница приходит.

— А сколько учителей?

— Одна.

Так. Стоп-стоп. Вот тут уже точно что-то не то. Средняя школа — уже начались отдельные предметы. География, история как минимум. Что происходит-то?

Диана Жалгаспаева учится дома потому, что у неё редкая генетическая болезнь, мешающая ей посещать школу. Спинальная мышечная атрофия. Все мышцы её организма ослаблены до предела. Ходить не может, голову держит не очень твёрдо, руки тоже не очень хорошо двигаются.

Посёлок Акбулак находится в 127 км от Оренбурга. Кажется, там проблемы со всем. У скорых нет бензина, а в школе, видимо, нет учителей, которые могли бы учить девочку дома.

Нет, я совершенно не сомневаюсь в том, что учительница к Диане относится очень хорошо и делает для неё всё, что в её силах. Поклон ей. Но так это страшно слышать...

Страшно слышать от того, что Дианка — талантливая умница и отличница. Так вот получается, что у людей с этой болезнью IQ чуть выше, чем у среднестатистического человека. Природа мудрая. Тело слабое, зато интеллект — ууух!

Чем только девочка не увлекается. С компом на «ты» лет с трёх. Рисует, учится вязать, находит друзей. Ведь в реальной жизни — как найдешь, если не выходишь из дома почти...

Заняла прошлой зимой второе место в конкурсе рассказов о семейном праздновании Рождества. Даже в газете о неё написали!

Тут можно просто повздыхать и пожелать учителям Дианы сил и возможностей всё же найти ещё педагогов. Понятно, что не со злости педагогического состава такое происходит.

Но мы продолжаем разговаривать. Уже с мамой Дианы, Ларисой.

Лариса рассказывает, как перебрались из родной деревни Новопавловка в Акбулак (Боже-Боже, как из Москвы это странно слышать, где это вообще всё?). Купили дом. Часть оплатили через программу помощи молодой семье, часть взяли в кредит. Три года назад папа Дианы умер. Кредит на Ларисе. А из доходов — пенсия Дианы. Да, только одна — по инвалидности. Пенсии по потери кормильца Диане не полагается. Государство у нас такое: только пенсия по одной причине. Инвалидность или потеря кормильца. Возраст или инвалидность. Да.

Но меня немного занесло. Вернемся к Ларисе. Работать она хотела бы, всю жизнь работала. Да не может. Не с кем оставить дочку.

У Ларисы сейчас у самой проблемы со здоровьем. Очень болит поясница. И тут в полный рост встает проблема с купанием Дианы. Проблема с купанием, представляете, да? Моется Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается...Бабушка живет в 16 км от них, приезжает, конечно, далеко не каждый день. Кошмар какой-то! Особенно кошмар для девочки подростка! Ведь в независимости от диагнозов, девочки в 12 лет хотят быть неотразимыми. На что, конечно, имеют полное право.

Лариса обратилась в фонд «Семьи СМА», который занимается помощью только людям с этой болезнью. И в фонде обещали помочь с покупкой специальной ванночки для купания и набора для мытья головы. Да, такое бывает. Для людей с инвалидностью такие штуки придуманы и хорошо, что они есть!

Но и фонду нужна помощь.

Понятно, что название фонда абсолютное большинство слышат впервые, поэтому сначала ссылки.

Учредительные документы http://f-sma.ru/ru/section/charter/

Диане можно помочь так.

СМС на номер 3443 со словом СМА. Например, СМА 200

P.S. Ну ведь не должно быть больно мыться никому, правда?

Читайте также

Русский след

16 Декабря 2017, 13:06

9 Декабря 2017, 09:54

9 Декабря 2017, 09:54

util